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威尼斯人娱乐场:罕见病目录收录121种疾病 救命孤儿药难入医保目录

时间:2018-6-19 14:14:00  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:  备受期待的国家版罕见病目录终于出台。6月8日,国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录其中。  这被业内视为罕见病保障历史性的突破,有望推动罕见病科学和临床研究以及药物研发。  难以确诊、无药可治、特效药难进中国市场……随着罕见...
  备受期待的国家版罕见病目录终于出台。6月8日,国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录其中。
  这被业内视为罕见病保障历史性的突破,有望推动罕见病科学和临床研究以及药物研发。
  难以确诊、无药可治、特效药难进中国市场……随着罕见病保障的国家政策密集出台,困扰罕见病患者的难题正在被逐一击破。专家建议,罕见病目录准入标准应进一步细化,并建立全国罕见病诊治中心,让罕见病患者得以尽快确诊。
  罕见病群体生存之困
  “把人拉回去吧。”躺在ICU的王哲病情并没有好转的迹象,医院担心继续耗下去,王哲一家最终人财两空,建议家属办理出院,“医生怕我家没钱办丧事,临走还送了我们两套寿衣。”
  疾病突然向王哲(化名)袭来,是在2012年冬天。
  毫无征兆的,身高近1米8、身材壮硕的他开始全身瘫软无力,坐都坐不住。去当地医院做全身检查,各项指标却又一切正常。医生没有见过这种病。无法诊断,治疗也就无从下手。但他的身体仍在以肉眼可见的速度衰败,直到无法自主呼吸,被推进ICU。

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